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Sociedad

Desesperado pedido de una familia por la medicación de un chico de 14 años con fibrosis quística

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Ramiro Merlo tiene una enfermedad genética y necesita los medicamentos para vivir. La prepaga a la que pertenece asegura que no puede importarlos de forma urgente debido a la pandemia del COVID-19

“Mi hijo se la pasa luchando para vivir”, sostiene Carlos Merlo, del otro lado del teléfono, en charla con Infobae. No exagera. Su hijo se llama Ramiro, tiene 14 años y padece fibrosis quística: una enfermedad genética, que afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Como resultado, provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos, impide su buena circulación y entorpece el buen funcionamiento de los órganos.

“Ramiro tiene una predisposición admirable para su tratamiento. Yo respeto mucho su entrega y su manera que tiene de llevarlo adelante: entre las nebulizaciones y la terapia kinesiológica son cinco horas por día de trabajo y esfuerzo. La realidad es que tiene que hacer todo eso para poder respirar dignamente. Su capacidad respiratoria es del 33 %”, grafica su papá.

Durante los últimos días, sin embargo, la salud de Ramiro desmejoró. “Tiene una orden de internación del día lunes 18 de mayo de un neumonólogo infantil muy prestigioso. El problema es que, por su patología, es considerado grupo de riesgo frente al COVID-19 y queremos evitar la hospitalización por miedo al contagio”, explica el hombre. Para no exponerlo, sus médicos de cabecera modificaron el tratamiento del adolescente: desde los antibióticos orales hasta los que usa para las nebulizaciones.

Durante los últimos días, la salud de Ramiro desmejoró. Por su patología es considerado grupo de riesgo frente al COVID-19 y su familia quiere evitar la hospitalización por miedo al contagio.

Durante los últimos días, la salud de Ramiro desmejoró. Por su patología es considerado grupo de riesgo frente al COVID-19 y su familia quiere evitar la hospitalización por miedo al contagio.

De acuerdo con el relato de Carlos Merlo, Ramiro podría tener una mejor calidad de vida si su prepaga, Galeno, le hubiera facilitado la nueva medicación que solicitó el 12 de diciembre de 2019.

La medicación a la que se refiere el papá de Ramiro se llama Trikafta y fue aprobada en noviembre de 2019 por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, sus siglas en inglés). Se trata de un tratamiento para pacientes de 12 años de edad o más con fibrosis quística, basado en la combinación de tres medicamentos. El interés de la familia Merlo en este fármaco es lógico: impediría continuar con la evolución del daño orgánico que ocasiona la fibrosis quística y le daría a Ramiro una notable mejora en su calidad vida.

“Galeno nos viene proveyendo medicación desde que Ramiro nació. Más allá de que a veces hay demora, la realidad es que siempre se comportó muy bien. Ahora bien, nosotros hicimos el pedido de Trikafta a fines de 2019 y todavía no hemos tenido respuestas concretas. Creo que 150 días son suficientes”, apunta Carlos que, con ayuda de su hija mayor Federica, decidió contar la historia de Ramiro vía redes sociales.

La hermana mayor de Ramiro, Federica Merlo, decidió contar la historia de Ramiro vía redes sociales.

La hermana mayor de Ramiro, Federica Merlo, decidió contar la historia de Ramiro vía redes sociales.

Por ese mismo medio, desde Galeno aseguraron que ya se habían puesto en contacto con la familia Merlo y que la compra de la medicación estaba autorizada, “pero que debido a la crisis sanitaria de púbico conocimiento no es posible realizar su importación como se hacía normalmente”.

Según se pudo saber  la importación de medicación de uso compasivo es un trámite en el que interviene Cancillería, que requiere aprobación de la ANMAT y que, hasta antes de la pandemia, solía demorar entre tres y cuatro meses.

La respuesta de Galeno a la familia Merlo en Instagram.

La respuesta de Galeno a la familia Merlo en Instagram.

En comunicación , autoridades de Galeno profundizaron el tema. “Esta medicación (Trikafta) salió al mundo en noviembre de 2019. La fabrica un laboratorio estadounidense, que se llama Vertex. Desde Galeno realizamos el pedido en enero 2020. La quisimos importar a través de Fipan, la Asociación Argentina de Fibrosis Quística. Se pagó y, luego de dos meses, el laboratorio respondió que no podían importarla debido al COVID-19”, explicaron.

No obstante, ante la negativa, Galeno intentó tramitar la llegada de Trikafta a través de Contour y de Stonefly, otra empresa importadora que sugirió la familia Merlo. “Nunca se les dijo que ‘No’. Nuestra actitud siempre fue proactiva. Pero por la situación Pandemia, no creo que podamos ingresarlos al país hasta junio o julio. Por el momento, el paciente seguirá recibiendo el tratamiento que se hace en Argentina, que es muy completo”, agregaron.

Mientras tanto, los padres y la hermana de Ramiro esperan que la salud del adolescente repunte. Cuando está de buen ánimo, cuenta su papá, a Ramiro le gusta jugar juegos online con sus amigos desde su computadora gamer. “Por estos días no anda muy bien, así que dejó de hacerlo. Pasa la mayor parte del tiempo en reposo”, concluyó el hombre.

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Sociedad

El ingenioso método de un geriátrico para que los residentes vuelvan a abrazar a sus familiares

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Una hogar para adultos mayores ideó un sistema con un panel de nylon y mangas de plástico

El Hogar Reminiscencia de Tandil utilizó un ingenioso método para permitir que los adultos mayores que residen allí puedan volver a abrazarse con sus seres queridos. A través de un sistema sin riesgo de contagio por coronavirus, los familiares pudieron visitarlos durante el inicio de esta semana.

La iniciativa se viralizó rápidamente por los medios locales y luego a través de las redes sociales. En una de las puertas se colocó un panel de nylon con mangas de plástico para que, a través de ellas, quienes visiten a los adultos mayores puedan estirar sus brazos y juntar los cuerpos.

Anahí Soulié, dueña de la residencia e ideóloga de este sistema, explicó: “Lo saqué de Internet, miré unos geriátricos en España que lo tenían y nos pusimos en campaña. Lo estudiamos bien, estuvimos dos días mirando que no entrara aire. Sabemos que estéticamente no es lindo, pero queríamos que estuviera firme, adaptándolo a la puerta”.

En diálogo con El Diario de Tandil, agregó: “Acá somos 20 personas trabajando, pasamos a ser sus familias, nos tuvimos que adaptar a ser peluqueras, manicuras y todo para dejarlas conformes. Hicimos juegos, gimnasia, pero ya los últimos días no nos querían ni ver, estaban cansadas de nosotros”.

“Para las abuelas se están haciendo muy difíciles estas últimas semanas, extrañan mucho. Un día de ellos es como si fuese un año, hay abuelas muy grandes que nos planteaban que les digamos que pasó con sus familias, porque veían que pasaban autos y gente caminando, mientras ellas no podían ver a sus hijos”, señaló.

“La tecnología para ellos es algo muy lejano. Hay abuelas de 102 años, de 98, de 80, es gente muy grande. No entienden que en un teléfono se pueda ver a la persona, a la edad que tienen van perdiendo la vista y el oído. Entonces no reconocían las voces de sus familiares por teléfono, por ejemplo”, explicó al medio local El Eco la propietaria del lugar.

Los adultos mayores pudieron ver a sus familiares a través de un vidrio (Gentileza: Portal El Toro)

Los adultos mayores pudieron ver a sus familiares a través de un vidrio (Gentileza: Portal El Toro)

Fue una manera de devolverles algo de lo mucho que nos dieron. Esto está también para los demás abuelos, me gustaría que en los otros hogares también tengan la posibilidad de compartir esto. Que vengan, que pregunten, que acá vamos a estar para contarles lo que nosotros hicimos”, destacó Soulié.

También relató: “Tengo el primer video, lo miro todos los días y es mucha emoción. Amo este trabajo, vengo contenta a mi casa. Durante estos tres meses he dejado a mi familia de lado por estar acá y no me arrepiento porque esto me da una gran satisfacción. Con mi equipo le metemos muchas ganas, porque los abuelos lo están sufriendo mucho, nosotros tenemos la posibilidad de salir pero ellos están prácticamente presos, más allá del cariño que nosotros les podamos dar”.

En cuanto a los controles médicos, la propietaria de la residencia indicó que “el Municipio está muy estricto con eso. Nosotros tenemos controles en la semana. El médico del hogar tiene que evaluar cada paciente y nosotros tenemos que mandar un mail. Todas las semanas se debe hacer eso. Se dispuso una pieza de aislamiento por cualquier cosa, por ejemplo”.

Hace algunas semanas, unos 300 establecimientos de hotelería y gastronomía de Tandil, que emplean cerca de 5.000 personas, comunicaron que no están en condiciones de pagar salarios y servicios de mayo, a raíz de la crisis generada por el COVID-19. Se difundió a través de la Asociación de Hoteles, Restaurantes y Bares de la ciudad bonaerense (Ahbrt), presidida por Luis Cerone, quien señaló: “Los empresarios dudamos que podamos mantener a la misma cantidad de trabajadores cuando retomemos la actividad”.

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Coronavirus

Arribó al país un nuevo cargamento de insumos médicos desde China con un mensaje muy especial

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Un nuevo vuelo procedente de China aterrizó con un cargamento de material sanitario y será destinado para el trabajo de testeo casa por casa en los barrios vulnerables.

En las últimas horas arribó al país un vuelo especial de Aerolíneas Argentinas con insumos provenientes de China y serán destinados a brindar protección a los equipos sanitarios que relevan casa por casa en busca de casos sospechosos de coronavirus en los barrios populares del Conurbano bonaerense y para la provincia de Santa Fé.

Al igual que el primer cargamento que llegó al país el 13 abril con el “Tengan unión verdadera en cualquier tiempo que sea” del Martín Fierro; en esta ocasión eligieron una reconocida frase de Fito Paéz“¿Quién dijo que todo está perdido? Yo vengo a ofrecer mi corazón” para los insumos que arribaron a la provincia de Santa Fe.

Por su parte, desde el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires escribió en su cuenta oficial de Twitter: “Los operativos casa por casa nos obligan a contar con más material de protección para el personal de emergencia, y la llegada del vuelo 14 de Aerolíneas Argentinas vuelve a ser una solución”.

Además detallaron que “llegaron 2.850.000 barbijos, 55 mil mamelucos y 26 mil guantes”.

Una parte de los insumos fueron trasladados al centro de acopio ubicado en el Hospital “El Dique” de la ciudad de Ensenada, desde donde parten los vehículos de Vialidad provincial para la entrega a los distintos distritos donde se pongan en marcha los operativos puerta a puerta.

Según informó Vialidad bonaerense, los camiones de esa dependencia realizaron ya más de 300 viajes de distribución de insumos desde el comienzo de la pandemia en el país.

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Sociedad

Proponen pasar a julio el Día del Padre para evitar la cuarentena

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El Día del Padre siempre se festeja en junio, pero este año la confederación de empresas pidió que sea trasladado a julio para que no caiga en cuarentena.

Celebrar el Día del Padre es una linda tradición en muchas familias de la Argentina, pero la cuarentena podría suprimir las reuniones este año si se extiende el aislamiento social, preventivo y obligatorio (ASPO) más allá del 7 de junio. Por eso desde la Confederación General Empresaria de la República Argentina (CGERA) propusieron este martes trasladar el festejo al 19 de julio.

La nueva fecha para el Día del Padre sería el tercer domingo de julio en vez de celebrarse a través de videoconferencia el 21 de junio que viene. El objetivo de la CGERA es que las micro, pequeñas y medianas empresas puedan vender sus productos y servicios una vez liberadas de la etapa más férrea de la cuarentena por la pandemia de coronavirus.

“Quienes formamos parte de la cadena de valor retail masculino quisiéramos que se trasladase el Día del Padre al tercer domingo de julio, para poder estirar un poco nuestra temporada en medio de esta cuarentena, que implica la imposibilidad de movilizarse para la gente”, manifestó Pedro Bergaglio, vicepresidente de CGERA e integrante de la Cámara Argentina del Sweater.

Aunque las plataformas de comercio online y los servicios de mensajería están a la orden del día, no toda la población puede aprovechar esta modalidad de consumo y de todas formas “más allá de la cuestión meramente comercial, el Día del Padre representa un momento de encuentro entre las familias argentinas, que podría ser disfrutado plenamente con la postergación de su celebración”, señaló Bergaglio.

Por su parte Horacio Moschetto, representante de la Cámara de la Industria del Calzado ante CGERA, apoyó el cambio de fecha para el Día del Padre y aseguró que “con la aparente e incipiente puesta en marcha de las fábricas de calzado” los comerciantes tendrían “tiempo para empezar a producir parte de las colecciones de hombre para la temporada de invierno”.

“El Día del Padre es importante para la reunión de las familias y también para los fabricantes de zapatos de hombre”, resumió Moschetto en representación de las empresas del calzado, pero también de las otras 69 organizaciones que forman parte de CGERA.

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