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miércoles, diciembre 8, 2021
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Tiene 4 años, le falta el radio en ambos brazos y su familia lucha porque pueda tratarse en Estados Unidos

Lucía Spatafora es de Lanús y tiene un síndrome que afecta a 0,42 cada 100 mil recién nacidos. El único tratamiento efectivo es realizado por dos médicos norteamericanos.

Lucía tiene 4 años y una patología muy poco frecuente. Por el síndrome que padece, le falta el hueso radio en ambos brazos, sus extremidades son más cortas y tiene las manos hacia adentro. El tratamiento para revertir su situación es costoso y se tiene que realizar en Estados Unidos, pero su obra social se niega a pagarlo.

Meses antes de su nacimiento, el caso de Lucía Spatafora se dio a conocer por los médicos y desde ese entonces la búsqueda de soluciones y alternativas no paró. Se trata del Síndrome de TAR (Trombocitopenia y Agenesia Radial Bilateral), una patología muy inusual que afecta a 0,42 cada 100.000 nacimientos vivos.

Si una persona extiende sus brazos, usualmente en el extremo se encontrarían los dedos. Por la posición de sus miembros superiores, la nena de 4 años tiene ambas muñecas en sus extremos. “Para cualquier actividad que quiera hacer por su cuenta, llega primero con la muñeca y tiene que acomodar la mano y el brazo en una posición diferente a la mayoría”, explica Emmanuel Spatafora, papá de Lucía.

La familia espera operarla lo antes posible para que algún día sea totalmente independiente.

La familia espera operarla lo antes posible para que algún día sea totalmente independiente.

Las dificultades que encuentra para realizar actividades cotidianas hacen que dependa constantemente de la ayuda de otros. En algunos casos, la costumbre hizo que Lucía encuentre sus propias alternativas para realizar acciones esenciales, como por ejemplo, comer. “Como ya nació con la posición de sus manos así, ella entiende el mundo de esa forma. Le encuentra la vuelta y lo hace a su manera, nosotros simplemente tratamos de ayudarla para que sea lo más independiente posible”, cuenta el padre.

Lucía comenzaría a cursar su último año de preescolar el año que viene. Su familia contaba con que, si se realizara la operación a tiempo, el mismo se aproveche para lograr una recuperación y adaptación correctas para empezar la educación primaria sin problemas: “Nos venía justo que la operación se haga ahora, tendría todo sala de cinco para recuperarse y tener de nuevo la motricidad de las manos que corresponde, como todos los chicos”.

Hace tres años, uno de los médicos recomendados para tratar su caso en el país propuso implementar una técnica llamada centralización, la única disponible en Argentina por el momento. Según Emmanuel, los resultados de este tipo de operaciones “no eran alentadores” y, podrían limitar la movilidad e independencia de Lucía de manera permanente.

Con el tiempo, su patología se acentúa y las manos se cierran cada vez más.

Con el tiempo, su patología se acentúa y las manos se cierran cada vez más.

“Con esta técnica la mano podría volver a la posición que tenia antes, entonces la cirugía sería en vano. En muchos casos también se tiene que fijar la muñeca a la posición del brazo, y la persona pierde la movilidad y rotación”, detalla el papá de la nena. En la búsqueda de otras alternativas, la familia de Lanús encontró una técnica efectiva que únicamente se realiza en Estados Unidos.

La cubitalización es un método mucho más novedoso que permitiría que la muñeca sea independiente y no tenga que estar fija. Los únicos dos médicos que llevan a cabo este tipo de operaciones se encuentran en el país norteamericano, pero los Spatafora no pierden las expectativas y esperan que Lucía tenga los resultados más efectivos y la movilidad que merece.

“Nosotros queremos que ella sea independiente como todos los chicos, por eso apuntamos a esa operación. No queremos que se opere con la otra técnica y que todo sea una incógnita, ella tiene que ser independiente el día que nosotros no estemos”, resalta Emmanuel. Apenas realizaron la consulta, el presupuesto enviado por el hospital estadounidense fue de 250 mil dólares.

Lucía con sus padres. La operación estaba programada para el 10 de junio, pero fue suspendida indefinidamente.

Lucía con sus padres. La operación estaba programada para el 10 de junio, pero fue suspendida indefinidamente.

La familia elevó un pedido a la obra social de Lucía, Swiss Medical, para cubrir los gastos del viaje y la operación. La respuesta inicial de parte de la prepaga, según cuenta el padre, sugirió como única posibilidad realizar el tratamiento en Argentina, con la técnica disponible que, según el Hospital Garrahan, es menos novedosa y efectiva.

Los papás de la nena, que en ese entonces tenía sólo un año, llevaron el caso a la Justicia. Tres años después y con un fallo a favor de los Spatafora, Swiss Medical apeló. Un mes antes de la operación, la obra social tenía que hacer un anticipo de 10 mil dólares, que se efectuó con 15 días de demora. El pago total se tenía que completar el 20 de mayo, con 245 mil dólares.

“Cuando llegó esa fecha nos dijeron que había una disposición del Banco Central y se tenía que reprogramar para el 27, entonces esperamos. Llegó el 28 y después de las 2 de la tarde, cuando termina el horario judicial, nos dijeron que acababa de salir la apelación (en la Sala I de la Cámara Civil y Comercial Federal), que los desligaba de pagar la operación”, cuenta Emmanuel sobre lo que sucedió tan sólo una semana antes de la fecha en la que esperaban viajar.

Después de lo ocurrido, la familia logró que el hospital estadounidense reduzca el monto a 181 mil dólares: “Es un descuento muy grande, pero igualmente el número final no deja de ser importante”. Por el momento, la única alternativa para cubrir los gastos de la operación está en las donaciones voluntarias.

Mientras continúan difundiendo el caso y recibiendo donaciones voluntarias de todo el país, los Spatafora ya cuentan con más de 90 mil firmas con el objetivo de obtener una respuesta de parte de la obra social. “Queremos que Lucía se opere, pero no nos parece justo que Swiss Medical se haya manejado de esta forma y se vaya impune. Ellos se ahorraron 250 mil dólares, pero a nosotros nos hicieron algo que nos mató, nos afectó muchísimo”, finalizó el padre de la vecinita de Lanús.

Gracias a la amplia propagación en redes y medios, el aporte voluntario para la operación de Lucía llegó a una recaudación de más de un millón de pesos. Si bien todavía faltan otros 17 millones, la familia continúa luchando con la esperanza de realizar el tratamiento lo antes posible.

Las donaciones se pueden realizar a través de un depósito en la caja de ahorro en pesos con CBU 0720426988000000559490 a nombre de Spatafora Emmanuel Agustín.

También se puede colaborar a través de Mercado Pago, con el alias ayudemosaLucia.mp y a través del link disponible en el perfil de Instagram destinado al caso de Lucía (@difusionparaluci).

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FM Malvinas